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kevin的博客

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2017年05月21日,深圳记忆(380)之PJS告诉我点什么  

2017-05-21 10:57:57|  分类: 深圳轶事 |  标签: |举报 |字号 订阅

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       今年年初,我与孙院长参与了TSC纳入医疗保险保障的人大提案和民主党派议题的工作,其结果虽然还不得而知,对于我们来说,能为这些特殊的罕少见遗传疾病家庭做点什么,也许是我们最希望看到的结果。如果有朝一日,这些原本不幸的家庭不再因为此事而郁闷,忧心,那么我们的社会也许才是最为和谐的。

也就是在年初的TSC讨论会上,我知道了另外一个更为罕少见的遗传性疾病--PJS,并结识了深圳区域的联络人姚大姐。据姚大姐介绍,目前在深圳地区的PJS患者预计大约为5-20人,在全国范围内,他们的病友群内注册的也不过500多人,对于这些人来说,最为需要的是如何对他们进行必要的检查,检验技术,这样可以及早的发现并诊断出疾病的进展和变化。而他们疾病所需要的小肠镜检查在目前国内环境中具有着很大的限制。因此,目前很多的困难对于他们来说不只是技术上的,还有更多的体现在他们家庭经济上的压力与负担,当然了,还有的就是无休止的疾病未来发展上无法预知的精神上的折磨。

就在不久前,姚大姐与我协商是否可以使用罗湖医院的“罗湖云医疗平台”或者“健康罗湖”的平台上开建一个使用的终端。如此,既可以使得全国范围内的PJS患者在此平台上注册,与之同时,全国范围内对此疾病具有研究的医务人员和志愿者也可以注册,为广大的患者提供诊断和治疗的诊断、咨询和会诊的平台。对于此工作是在“罗湖云医疗平台”或者“健康罗湖”的平台开始建设,是一个选择的问题,也是一个如何方便各方面的人员的事情。经过我与医院信息科主任的说明,汪主任很明确的告诉我,在技术上,这些都不是问题,此外,以我院孙院长的为人处世的作风,能为这些PJS患者提供如此的服务也是绝对没有问题的事情。

在于姚大姐的交流中,我们也同时考虑到如此的一个项目,在“罗湖医疗”这样的一个平台上是否合适?还是要再建一个全新的平台,如果采用重建,那建设的费用大约需要10-15万左右。与之同时,我们也考虑到了在我们的医疗的范围内,利用大家的医疗、同学、校友等关系环节很好的解决为此工作服务的志愿者服务,如此,有之建立的医生,医学生,医学同学的网络服务患者,都可以很好的将为PJS患者的服务建立出很好的网络平台,有了这样的意愿,那就是能够做好此事情。

此外,在网络上,医生与分子生物学,基因检测,遗传学专家的平台进行诊疗与线上会诊,都是会很好的解决为患者提供诊治的最佳意见和建议。此外,在此疾病的诊疗上,最佳的方法其实更多的是依赖对全部数据的分析,数据鉴定,如此可以很好的将大家的研究数据做到共享与发现新的诊断与治疗的位点,这些也会为未来的诊疗做一个研究的方向和治疗的药物靶点,这也许是未来解决此病的最为紧迫和重要的核心内容。如此也需要各家公司,检测部门之间打开数据检测的闭锁,为资料的互通和资源的共享建立很好的基础。

就在我与姚大姐的交流中,我也得知,对于此疾病的诊断、治疗上“真正”的专家是北京某医院的消化内镜科医生,在他那里就诊的患者最多,小肠镜的操作也最为娴熟。应该说,在那里的检查的息肉标本也最为多,甚至可以称得上是全国最多,可以达到全国70%以上的患者,依照我国人口的比例,应该说,他也是目前诊疗PJS数量也是全世界最多。但是,正如尺有所长,寸有所短,如何开展疾病的基础与临床研究工作则是目前众多与之相关的科研合作单位、人员的面临的问题。

就在接下来和我的学生的闲聊中,我们也自然谈到了此问题,没有想到的是,此主任在上任后的第一件事就是邀请他们公司拟打算开展有关PJS的基因检测工作。呵呵,世界真的是太小了,我们大家这样不自觉的又聚到了一起。在深圳,具有很好的科研前景和能力的华大,深大,以及那些具有资源的北京专家们,不论其以往是否在某些方面“吃过亏”,为了真正的科研与临床的研究,我想我们大家还是要具有更大的胸怀,因为只有一个原因,我们是医生,我们面对的是患者和他们的家庭。

从某种意义上说,此事与我无关,我不敢说是自己有爱心,而只是想为PJS患者与家属们能做点什么。

 

    高文斌主任医师、教授

    专家诊时间:每周一、周三的上午,8:30-12:00

    门诊地址:深圳市罗湖区友谊路47号,罗湖医院门诊楼2层第20号诊室(深圳罗湖医院肿瘤科专家诊室、精准医学门诊)

    病房查房时间:每周二、周四的上午,9:00--11:30(此时间段无法接受门诊患者,如果需要看,只能等待查房结束)

    注意事项:就诊患者请务必带上你的全部临床资料,病历和影像学资料。
        提前电话预约:0755-25650005-总机转2315(门诊);

                              0755-82646002(办公室)

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