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2017年06月26日,深圳记忆(419)之规范与现状  

2017-06-26 12:03:46|  分类: 深圳轶事 |  标签: |举报 |字号 订阅

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       不久前“罗湖一家亲”的微信群里有患者家属询问我问题,主要是咨询有关止痛药物使用过程中出现的不良反应的处理的问题。这个患者家属貌似不是我们诊疗的患者家属,我也是没有什么印象,对此,就是直接针对患者家属的提问给予了一般性的对答。

到了晚上下班的时候,还是那位患者家属又在网上询问起止痛药物的使用,主要内容是询问“芬太尼(一种止痛药物,缓释贴剂剂型)透皮贴剂使用四分之三大小效果不好”,如何进行进一步止痛药物的干预处理。一看到这样的提问情况,我就是感到的是一种“震惊”的状态。经过我在微信群里的确认,我得知,这个患者的家属的确不是在我们这里就诊的患者,他目前的治疗是自己在家里进行。由于他的止痛药物使用已经完全没有所谓的规范可言,再加上他的疾病情况我也不熟悉,这样,我也只能告诉他,建议他去找他的止痛药物处方医生来对他的治疗进行规范调整。然而,家属给予我的回答却是更加吃惊。患者的止痛药物是在患者治疗群家属之间相互转让的,患者的家属在自己给患者进行止痛药物处理。

面对如此的问题,采用微信咨询的方式显然是无法获得患者的准确信息,也无法进行询问,如此的咨询也是不合适的,我也只好和患者家属索要了电话。

电话打过去,那边接电话的是一位患儿的母亲,原来,他是在我这里进行细胞治疗的几个患儿的病友。患儿是一位家住辽宁辽阳的一个小孩子,患有肝母细胞癌,在北京治疗了一段时间以后,未见有明显的治疗效果,如此,小患儿目前疾病已经到了真正的疾病晚期,治疗上以疼痛治疗为主。但是,对于这个孩子来说,有一个问题就是很现实。那就是在辽阳市的儿童医院血液科不接收如此的实体肿瘤患儿住院,家属几经哀求最后只能是在那里进行输血治疗。相对应,成人医院有实体瘤科室的又不接收小儿患者,这样的患儿就意味着无法进行治疗,而且,在辽阳,那些外出北京的患儿,不是当地医院就诊的患者,其他医院在接诊的时候也有着进一步治疗方案处理上的困难,应该说这些问题,都成了制约这个孩子就诊的主要问题。

说到他的止痛药物的使用,孩子前期使用的是一阶梯的止痛药物,由于剂量封顶和不良反应等方面的问题,后来更换了三阶梯止痛药物,对于止痛药物“芬太尼”的使用,一直是强调缓释贴剂剂型必须保证包装的完整性,而此患者家属却是将透皮贴剂剪开自己调整使用的剂量,如此的“聪明”举动不只是没有获得很好的治疗疗效,更加有问题的是使得药物的吸收和利用失去了药物原有的缓释的作用效应,不得不说患者家属的这样“创新”之举也是我们目前诊疗中的常态之一。

除了药物的方法使用上的创新,还有的就是患者在当地无法获得相应的止痛药物,患者目前使用的止痛药物竟然是从他们的“患者治疗微信群”里由患者家属之间相互转让的,如此的三阶梯止痛药物管理,真的是一种无法恭维的管理模式,这已经算是创新中的又一个奇葩之举了,恶性肿瘤的治疗每一天都在强调规范治疗,甚至在成立所谓的疼痛规范化病房管理,在这里,我想说,我什么也没有看到,有的只是万世乱象。

面对着患者家属的情况和他的实际问题,我不知道应该怎么处理,只能是按照自己的理解在他的周围和可能的正规机构,慈善机构为他指示出就诊,获得止痛药物治疗的可能方式,希望我的协助和指点能为他的诊疗,止痛提供一个靠谱的途径。他可以按照标准的规范获得好的结果。

周日的微信里,孩子的妈妈给了我一个微信,就是告诉我,孩子在周六走了,谢谢我给予他的指导,虽然最后都没有用得上。他的妈妈也告诉我,他准备一会就退群了,不再占用那个可以为别的孩子治疗、咨询的机会。

我看着这个微信,沉默了许久,不知道该怎么回复。

也许天堂里很快乐,那里没有疼痛......

 

    高文斌主任医师、教授

    专家诊时间:每周一、周三的上午,8:30-12:00

    门诊地址:深圳市罗湖区友谊路47号,罗湖医院门诊楼2层第20号诊室(深圳罗湖医院肿瘤科专家诊室、精准医学门诊)

    病房查房时间:每周二、周四的上午,9:00--11:30(此时间段无法接受门诊患者,如果需要看,只能等待查房结束)

    注意事项:就诊患者请务必带上你的全部临床资料,病历和影像学资料。
        提前电话预约:0755-25650005-总机转2315(门诊);

                              0755-82646002(办公室)

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